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6月26日,出租屋裡的何成琴和兒子邱宬灝。攝影 冉文
  本刊記者/劉丹青(發自重慶、北京)
  貴州4歲男孩邱宬灝突發惡性腦瘤之後,父親想到了捐贈孩子的全身器官,作為留住兒子的一種方式。
  開始時,父親邱培亮的想法很簡單,孩子病到這個地步,他只圖兩樣,一、捐獻成功;二、孩子走得不痛苦。
  可他沒想到,兩件事竟然是矛盾的。
  如果要捐獻器官,擺在他面前可選的路不是多了而是更少了。
  他不忍讓孩子做開顱手術,為了細微的希望冒著不再醒來的風險;他又捨不得看著孩子為了維持器官的完好,忍著給身體帶來劇痛的藥水。
  死,還是為了捐贈痛苦地活?成了善良的父親無法回答的難題;另一方面,好心的人們不斷地涌進病房,他們遠道而來的善意,讓只求能靜養的父母感動也為難;而法律對“待捐”的涇渭分明,也讓相關的組織和醫院陷入某種有愛難助的尷尬。
  7月8日上午,邱宬灝對媽媽說,媽媽我要走了。
  他今年4歲,卻說出“死了”“走了”這樣的話。腦子裡的膠質瘤越長越大了,八爪魚一樣抓住腦乾,又是惡性,長得飛快。4月10日確診時只有乒乓球大小,才兩個月就長了1公分。
  確診一個多月,病情變得更嚴重了,邱宬灝一連吐了三天三夜。兒子不好了,看上去就是三五天的事了。父親邱培亮今年38歲,想了一個星期,他覺得留不住兒子,能留下他的肝、腎、角膜也是好的。5月27日,他去當地紅會簽下了人體器官捐獻登記表。
  但之後發生的事情遠比他以為的複雜。
  幸福
  4月10日,邱培亮忘不了這一天。這天起,他的人生被分成了兩段。
  4天前,妻子何成琴就要當上老闆了。“我想再雇個人”,她告訴丈夫,“生意太好,一個人忙不過來了。”今年何成琴28歲,不用再給人打工。
  家裡的砂鍋米線店剛做起來,鋪子不大,只容下10個人,但生意好到她“自己都說不清怎麼回事兒”。當天進的米線,當天就賣出去,她要是轉身出去一會兒,一回頭客人已經自己上手煮著吃了。
  米線好在辣椒上。這配方是邱培亮偷藝偷來的。他人機靈,在別人店里吃到一種很好的辣椒醬,用紙巾包回來,拿到辣椒鋪讓老闆聞,“哪幾種辣椒配出來的?”
  試了一次又一次,最後一次,兒子吃了一碗三鮮米線還嫌不夠,加了粉才算完。“這回對了!”
  兒子邱宬灝,小名狗狗。本來要叫“帥帥”的,何成琴卻嫌叫不出口,“本來就長得好,又這麼叫,太自負了。”
  但顯然她是得意的。
  兒子4歲,長到了30斤,肚子鼓起來,小板凳就坐壞了3個,又長了像她的一雙眼睛,大而黑,很靈氣,什麼話都在裡面。
  日子不算富裕,但也是體面的。邱培亮給一家國企跑通勤車,一個月5000多塊,在貴州六盤水,這是不錯的收入。
  每天,邱培亮早晨5:30上班,晚上9:30回家,回家前,老婆抱上兒子去接他,他慣孩子,一把接過來,放脖子上扛著,臉上都是汗。
  兒子會討巧,新學了一個舞蹈叫“蟹老闆”,輕易不跳,要跳先給一塊錢。每天晚飯,邱培亮一放下筷子,兒子就爬過來,煙遞上,火點上,從2歲點到4歲。
  抽著兒子點的煙,邱培亮想把全世界都給他。
  發病
  事情是從3月份開始不對的。
  兒子走路,左腿畫圈兒,動不動向左倒,摔了幾次之後,他不愛玩兒了,小朋友都看到了,這很沒面子。
  夫妻倆都沒上心。米線店一個月能賺8000塊,孩子也上大班了,過一兩年就要入學,用錢的地方多。
  4月4日這天,姑媽帶著小宬灝照了個CT,10號診斷下來,“腦乾原發性惡性腫瘤”,已經長到乒乓球大小,扁平狀長在腦子裡,已經壓迫到腦乾和右腦了。發現時已經晚期。
  併發症很快出現,腦積水,顱內壓升高,兒子漸漸吃不進東西,一口一口地吐,一吐就是3天3夜,膽汁都吐出來。
  確診時小宬灝還能走,5月中旬已經起不來床,腦瘤的惡性程度很高,生長飛快,一個月後,他左半身已經不能動,兩隻眼睛對在一起。
  邱培亮天都塌了。
  兒子完了,他知道這個。
  一個星期里,邱培亮不吃不喝,一天3包煙,7天后痛風發作,一隻腳跛了。
  兒子才4歲,如果他好了,長大了,4歲時曾經的病痛,他是一定會忘的;可兒子卻可能要在這還沒有記憶力的4年裡過完一輩子。
  留不住孩子,留下他的器官也好。他四處打聽,“小孩的腎在成人身體里,兩個月可以長這麼大!”一個朋友比劃給他。
  把這話再轉述給別人時,他幾乎是溫柔的,“與其爛在土裡,不如幫幫人。”
  5月27日,邱培亮在貴州六盤水紅十字基金會簽下《中國人體器官捐獻登記表》,在捐獻器官一欄,他勾選了全部器官和遺體。也就是說,孩子死後就留在醫院了,什麼都不帶走。
  在貴州,喪葬是件大事。很多人對捐獻器官抱著遲疑態度,“把我一把火燒了可以,這裡摳一塊,那裡摳一塊,不接受。”
  捐獻全部器官,在貴州這還是第一例,經驗技術都還不足,而接壤的重慶明顯要好些,六盤水紅會告訴邱培亮,他們做過31例移植手術,把握更大。
  那就去重慶。6月13日,六盤水鐘山區紅會秘書長餘俊東跟重慶紅會打過招呼,幾方溝通後,重慶新橋醫院派來一輛救護車。作為器官獲取醫院,他們提供了最初的便利。
  車上一名護士,一名醫生,配備了氧氣和搶救設施。一路5小時,700多公里,小宬灝吊著鹽水全程昏睡。
  兩方紅會協商好,孩子入住新橋醫院兒科,一旦進入死亡狀態,就啟動捐獻流程。
  可這之後就沒了消息。
  入院
  當天,在重慶紅會的協助下,小宬灝住進新橋醫院。
  病房是一個大套間,在兒科病房中條件最優,價格也最貴。床位費一天600元,加上一小時71.5元的心電監測,一天下來費用在1500元上下。知情人透露,這個費用是由醫院承擔。
  作為第三軍醫大學第二附屬醫院,新橋醫院屬於三級甲等,在當地炙手可熱,這樣一個空間來之不易。沙坪壩一條巷子里,擠滿了從外地趕來等著入院的病人。
  房間里電視、沙發、茶几、微波爐,一應俱全。接待他們的是泌尿外二科的許醫生。在所有器官的獲取和移植中,新橋醫院最擅長腎移植。
  當時,小宬灝病很重,完全是“快死的狀態”,天天喊疼,什麼都不能吃,兩個眼睛無法聚焦,一邊抽搐一邊發出含混的笑聲。
  他看起來已時日無多。
  入院時,邱培亮的想法很簡單,孩子病到這個地步,他只圖兩樣,一、捐獻成功;二、孩子走得不痛苦。
  他沒想到,兩件事兒竟然是矛盾的。
  事情比邱培亮的最初預期複雜很多。他發現,要給出的不光是兒子的遺體,甚至是孩子最後的安樂時光。
  剛入院時,小宬灝吐得很嚴重,一點兒東西吃不進。為了兼顧器官機能,醫院在營養液里增加了某些微量元素,乳白色,濃度高,孩子疼得死去活來。
  疼是因為含有鉀,輸入靜脈會有痛感,“大人都怕”,母親說。
  4歲的孩子血管細小,從早晨10點掛到次日中午12點,一掛26個小時,嘴裡只有一個字:“疼”。
  稀釋一點兒可以嗎?不行。“鉀的濃度不是按照你的耐受度來定的,”許醫生告訴《中國新聞周刊》,他負責新橋醫院泌尿外二科器官移植事宜,“為什麼設定這個濃度,不是從疼痛感來判斷合不合適,要看補進去的速度夠不夠,他(體內養分)流失的多,短時間內要補的就多”。
  “這很殘忍。他要做一個取捨”,許醫生說,“可如果他要捐獻,擺在他面前的路就很少”。
  要麼開刀。腦乾不比別處,神經豐富,影響著整個的呼吸、語言功能、運動控制能力。很可能手術後再也醒不過來,或留下永久的後遺症。
  “開顱,切掉,切完再用伽馬刀”,邱培亮不忍讓孩子走這條路,“那個伽馬刀,把孩子的頭放進鐵框子里,四根鑽子鑽進腦袋,割了又長,長了再割,太受罪。”
  可不開刀就兩條路:長痛或短痛。短痛就是不輸液,不維持,由著孩子嘔吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受損。
  長痛就是眼下的這一種,打營養液,維持糖水、鹽水、電解質,保證孩子最後是死於腦瘤,而非器官衰竭。
  許醫生說,這治療完全是維持性的,對孩子根本性的好轉沒有任何幫助。但可以保證捐獻成功,代價是,小宬灝的最後時光將在痛苦裏度過。
  “他還會存在很多癥狀,想吐、頭疼,沒法活動,煩躁,這讓父親覺得,多一天就多一天的痛苦。”
  邱培亮選了後者。
  下這個決心他用了半個月,夜裡一個人點上煙,一包接一包地抽。
  死,還是痛苦地活著,對邱培亮來說,這真的成了一個問題。他不知道哪樣對兒子才是好的。心疼了或失控時,他也告訴過許醫生:“長痛不如短痛,不輸液,不脫水(註:腦瘤造成了腦積水),痛一兩天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不用就算了。能不能捐上天說了算,我們別干預了。”
  捐獻是一件善事。但兒子的疼痛讓他脆弱。
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